Oczekiwanie na nowy termin egzaminu i kilka refleksji….

Kilka dni temu na grupie na jednym z portali społecznościowych zaobserwowałam, że pojawiają się ludzie chcący werbować do MLM ludzi Głuchych. Na szczęście jest tam grupa po kursach PJM i od razu zrobił się szum. Na szczęście. Ostatnio zastanawiam się nad tym kto i dlaczego powinien się uczuć PJM i wychodzę z założenia, że każdy. Każdy może spotkać się z Głuchym czy to przez pracę jaką wykonuje, czy sąsiedztwo czy nawet poznać kogoś Głuchego na mieście. Nie tylko lekarz, nauczyciel czy pielęgniarka powinni znać PJM. Uważam, że nawet pani pracująca w sklepie z ubraniami czy butami musi się uczyć. Głusi funkcjonują jak my i oczekują takiej samej obsługi podczas zakupów jak i my. Karteczki NIE SĄ I NIE BĘDĄ ROZWIĄZANIEM NIGDY. Ja to wychodzę z założenia, że nawet ludzie, którzy pracują pozornie w zawodach gdzie nie spodziewają się spotkać Głuchego powinni się uczyć. Takie szkolenia powinny mieć wszystkie firmy dla własnego dobra. No i o ile życie byłoby łatwiejsze dla Głuchych. Bardzo bym chciała też by ludzie przestali myśleć schematami na temat Głuchych. Schematy krzywdzą.

Reklamy

Zbliża się egzamin z 3 stopnia PJM.

Wielkimi krokami zbliża się egzamin z 3 stopnia PJM. Tym razem masa pracy przede mną. Wielka powtórka, nadrobienie pewnych zaległości i przede wszystkim zdanie na 6. Dla mnie ten egzamin to też chęć udowodnienia samej sobie, że potrafię i jestem w stanie swobodnie migać z Głuchymi. Wiem, że potrafię. Uczę się dla siebie. Zielony już mi zapowiedział dużo ćwiczeń w weekend z PJM i żadnej taryfy ulgowej.

Marzę jeżeli będzie to możliwe o kontynuacji nauki. Ech gdyby było mnie stać to bym poszła też na studia podyplomowe we Wrocławiu z PJM i kultury Głuchych. Jak się odpowiednio przygotuję i pewne cele mniejsze zrealizuje to pójdę na te studia. Choćby nie wiem co miało się stać. Kursy w pewien sposób otwarły mi pewną drogę. Tu nie chodzi o wiedzę naukową a o realną pomoc dla społeczności Głuchych. Cały czas też pracuję nad swoim projektem szkolenia dla Głuchych z dietetyki i diabetyki. Jest to jeden z problemów z jakim się spotkałam w ostatnim roku. Są tu otwarte kwestie:

1. Przekonać pielęgniarki diabetologiczne do nauki PJM.

2. Dietetycy też powinni zacząć naukę PJM.

3. Przygotowanie tablic z wiedzą dla Głuchych z dziedziny CT1 i CT2 oraz CT3 i CT ciążowa.

4. Przekonać lekarzy diabetologii, że Głusi też mogą zostać ich pacjentami (biorąc pod uwagę, że co 4 Polak choruje na CT2) i nauka PJM jest konieczna dla właściwej komunikacji w gabinecie.

Tak wiem to dużo pracy, ale środowisko medyczne powinno się otworzyć na poważniejszą naukę PJM niż tylko to co jest w programie studiów medycznych. Sam alfabet i liczebniki nie wystarczą by właściwie pomóc Głuchemu pacjentowi. Pacjent ma czuć się bezpiecznie w gabinecie a tym bardziej Głuchy pacjent. Moim zdaniem istotne jest pominięcie osoby tłumacza w tym procesie i dlatego lekarze, pielęgniarki i personel medyczny niższego szczebla powinien być zobowiązany do uczestnictwa w kursach PJM. Łatwa komunikacja w leczeniu to podstawa do zdrowia a nawet dobrego życia pacjenta.

Kartki nie są rozwiązaniem dla Głuchych pacjentów. Są wyrazem ignorancji i braku szacunku do czlowieka i pacjenta. Jak słyszę w przychodniach „Ale my piszemy na kartce.”- to mnie trafia osobiście. Głuchy to też pacjent i chce mieć możliwość kontaktu z lekarzem w swoim języku, ma do tego prawo.

Czasem mam wrażenie, że to wołanie na pustyni gdy podejmuję się tłumaczenia jak ważnym językiem jest Polski Język Migowy.

Do czego może przydać się nauka PJM?

Leżę sobie po zabiegu usunięcia siódemki. Zabieg jak zabieg, ale że cykor i panikara jestem to było więcej strachu niż to warte wszystko. Zielony wziął urlop i dziś się mną zajmuje. Ze względu na fakt znieczulenia nie jestem w stanie mówić i tu mamy kolejny plus nauki PJM. Właśnie w takich sytuacjach ten język staje się dla nas niezbędny. Porozumiewanie się w kolejce na odległość i po samym zabiegu. Miny ludzi bezcenne, którzy nas obserwowali. Co ciekawe łatwiej jest mi tworzyć zdania gdy idę na żywioł niż podczas zajęć na kursie.

Cukier sobie spada a ja wracam do normalności. Niestety każda infekcja w organizmie oznacza wysoki cukier i rozbicie. Teraz jest spokój. A pomiar daje wynik w dół. Nawet wróciła mi energia i obowiązki domowe poszły i same się robią.

Dawno nie czułam się tak wdzięczna za możliwość poznania PJM i nauki tego cudownego języka. Mamy z Zielonym kolejny powód do podziękowań naszemu nauczycielowi.

A teraz zakończę ten wpis, bo znieczulenie powoduje iż jestem na niezłym haju.

Miał być ciąg dalszy historii z przeprowadzką, ale…Mam inny temat.

Czasami na moim wallu pojawiają się dziwne wpisy. Bywa, że czytający wchodzą, ze mną w dialogi. Widząc taki wpis zaczyna się dyskusja, kpiny itd. A wystarczy tylko jedno. Piszę to do tych, którzy mnie znają osobiście bądź też z fb. Czasem wystarczy zapytać się o poziom cukru u mnie. Tak mało a może uratować moje życie. No cóż…są osoby, które myślą, że ja dla zabawy robię sobie zastrzyki i dla zabawy jestem pod opieką specjalisty od 4 lat, prawie 5. To, że jest dobrze i nie ma komplikacji to dlatego, że dbam o dietę, ale jak mam infekcje to żadna dieta nie pomaga. Wtedy mam wysoki cukier i to się nie zmieni.

Dziwne wpisy pojawiają się przy bardzo wysokim poziomie i wtedy warto zadzwonić do mnie i zapytać czy mam pod ręką coś do picia, czy nie powinnam wyjść na spacer i szybko obniżyć poziom cukru. Niestety większość reaguje dyskusją, która jeszcze mocniej podnosi mi cukier co w efekcie może doprowadzić do śpiączki cukrzycowej u mnie. Infekcja organizmu też mi podnosi cukier i kpiny z tego, że jestem na antybiotyku do niczego nie prowadzi- infekcja u osoby z cukrzycą to też wysoki cukier. A, że jestem też alergikiem byle lek, który mi dodają do insy może doprowadzić do zgonu jak lekarz go źle dobierze. Zabawne prawda, mam nadzieję, że dalej jest Wam wesoło. Słowa te kieruję do tych, którzy kpią sobie w ostatnich dniach ze mnie.

Gdy mam niski cukier moje zachowanie jest też inne. Wtedy warto sprawdzić gdy widzisz, że drżą mi dłonie, że zaczynam być splątana, gdy mylę słowa czy mam pod ręką cukierek lub coś słodkiego. Bo tu jak nie będzie odpowiedniej reakcji wpierw zasłabnę a później będę długo nieprzytomna. Brak reakcji oznacza u mnie zgon.

Nie interesuje mnie jak ten wpis zostanie odebrany. Komu nie po drodze ze mną, bo mam cukrzycę nie musi się ze mną zadawać czy kontaktować.

Na koniec tego wpisu chcę podziękować dwóm osobom, które potrafią zawsze prawidłowo zareagować. Jedna z nich to moja przyjaciółka Słodka, bo ma to co ja tylko typ 1. Druga osoba z drugiego końca Polski, która wczoraj na priv po prostu się odezwała i wspierała mnie gdy byłam sama w domu i miałam wysoki cukier plus negatywną reakcję na antybiotyk. Trzeźwe działanie tych osób zawsze ratuje mi życie.

Przeprowadzka. Czyli trudności jakie napotykają niepełnosprawni w czasie zmiany mieszkania.

Jesteśmy z Zielonym w trakcie przeprowadzki. No i…przeraża nas transport łóżka i biurka, tv i ekspresu do kawy. A to tylko ułamek przeszkód jakie są przed nami w związku z tym. Na szczęście mamy przyjaciół, którzy nas wspierają i pomogą podczas „Dnia zero”. To wspaniali ludzie, wspaniali przyjaciele.

Poszukiwania mieszkania to już była niezła szopka. Jednak dzięki szybkiej decyzji, że oddajemy sprawę w ręce biura nieruchomości mieliśmy połowę mniej zmartwień. Biuro pomogło nam znaleźć mieszkanie dostosowane do potrzeb Zielonego. Trochę żal opuszczać miejsce gdzie spędziliśmy 8 lat, ale…mamy zbyt mało miejsca na nasze rzeczy. Dostrzegamy potrzebę dodatkowego pokoju na gabinet.

Nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego „Dnia zero”. Póki co w praktyce stosuje słowa mojej babci Beaty „Grunt to dobra organizacja.”. No tak, Ci co mnie znają wiedzą, że czasem miewam z tym problem. Logistyka nie jest moja mocną stroną. Jednak na chwilę obecną zaczynam patrzeć na to wszystko ze spokojem.

DZIEŃ ZERO

To był koszmar. Tak naprawdę bez firmy przeprowadzkowej daliśmy radę wraz z pomocą naszych przyjaciół. Za co jestem im wdzięczna, bo sama nie dałabym rady. My naszym samochodem pojechaliśmy jakieś 5 razy lub 6. Nasi przyjaciele w busa zabrali nam najcięższe i delikatne rzeczy. Kolejny raz zatrudnimy firmę przeprowadzkową.

NOWE MIESZKANIE, NOWE ŻYCIE…

Wygoda, komfort i…dzięki posiadaniu teraz dwóch pokoi. Podczas kłótni szybko się ona kończy. No i mamy gabinet wreszcie.

Ododaliśmy nasze łóżko do naprawy i…brak profesjonalizmu majstra nas powalił. Nic mnie tak nie denerwuje jak oszuści. Teraz nadal prowadzimy walkę o naprawę. Mało tego dostaliśmy „grzmot” z czasów PRL jako „zastępcze łóżko”, które zwyczajnie śmierdzi. Sytuacja ta jest niekomfortowa i będę walczyć o rekompensatę w związku z tym. Sprawę mam wygraną. Poza tym jest tu kwestia jak potraktowano mojego męża jako niepełnosprawnego. Widocznie firma ta liczy na naszą naiwność. No to skończy się sprawa z pomocą Federacji Konsumenckiej. Ja wiem jedno nie zostawię tak tego. Dla mnie ta sprawa pokazuje jak traktuje się w Polsce niepełnosprawnych gdy chcą skorzystać z prostej usługi jaką jest tapicer. Nie popuszcze cwaniakowi.

Zielony chce żebym odpuściła, ale dobrze wie, że zwyczajnie tapicer nas oszukał. Jestem o to naprawdę zła.

Ciąg dalszy opiszę gdy już odzyskamy nasze łóżko.

 „LA FAMILLE BÉLIERS / VERSTEHEN SIE DIE BÈLIERS? – JE VOLE”

Link do teledysku z filmu tradycyjnie powyżej. W sumie w jakiś sposób od tego filmu się zaczęło. Zielony był w trakcie kursu PJM u siebie w pracy i akurat „Rozumiemy się bez słów” puścili w kinach. Poszliśmy. Mnie film urzekł. Dziś kilka lat po obejrzeniu filmu i bliższym poznaniu środowiska Głuchych. Choć to zaledwie ułamek tego co poznałam. Pojawiają się pewne przemyślenia. Film ten polecam każdemu kto chce zacząć swoją przygodę z PJM. 

Atutem filmu jest lekkość z jaką pokazane są bariery komunikacyjne z lokalną społecznością rodziny Głuchych wśród, których tylko nastoletnia córka słyszy- jest CODA. Szczególnie ważna scena dotyczy wizyty całej rodziny u ginekologa. Dla widza, który nigdy nie miał do czynienia z Głuchymi scena wyda się śmieszna, czytałam nawet w recenzjach „brak odpowiedzialności dorosłych” no cóż…widać brak wiedzy u ludzi. Dla mnie film ten pokazuje realia życia Głuchych w świecie dźwięków. Tak naprawdę za wątki poboczne to sprawa szkoły i inne. Co dla mnie jest istotne pokazanie lęku rodziców, bo ich słyszące dziecko dorasta i chce się wyprowadzić z domu a oni mogą stracić łącznika ze światem dźwięku. Łącznika, który pomaga im w rodzinnym biznesie-sprzedaż produktów z farmy, odbiera telefony i załatwia sprawy urzędowe.

Sceny z tego filmu można przełożyć na grunt Polski gdzie wiele dzieci słyszących wspiera swoich Głuchych rodziców. Proces dorastania w takich rodzinach następuje znacznie szybciej. Dlatego my dorośli powinniśmyuczyć się PJM bez względu na wykonywany zawód Głuchy to taki sam człowiek jak my i chce korzystać z tych samych produktów i usług jak my. Pozwólmy dzieciom być dziećmi a my podejmujmysię nauki tego wspaniałego języka. 

Naszło mnie dziś na wspomnienia. Ciągle obiecuję sobie, że wreszcie kupię sobie DVD z „Rozumiemy się bez słów”. Uwielbiam ten film.

Edukator Diabetologiczny.

Od kilku dni zastanawiam się nad kilkoma kursami. Jeden ze względu na moje schorzenie, a wiedzę z niego mogłabym przełożyć na pomoc dla Głuchych. Jak się okazuje wielu Głuchych ma problemy z rozumieniem wyników badań cukru, odczytem krzywej cukrowej, analizą związaną z obserwacją własnego organizmu oraz czesto nie wie do końca jak dawkować leki w swoim typie cukrzycy. A mamy ich kilka, plus kilkanaście grup, bo chyba tak to się nazwa. Nie byłam na kursie Edukatora Diabetologicznego, to nie wiem. Ale myślę, że się dowiem.

Z problemem tym spotkałam się na jednej z grup internetowych dotyczących cukrzycy właśnie. Głusi starają się dotrzeć do wiedzy, ale bywa, że inni użytkownicy są dla nich niewyrozumiali. Pojawiają się kwestie rozumienia, różnice w gramatyce itd. Plus cała masa kpin jakie dotykają Głuchych na tych forach. Sama musiałam ostatnio wyjaśniać innym użytkownikom by nie komentowali negatywnie takich osób a w ostateczności podjęłam się tłumaczenia- tym razem z dobrym skutkiem, bo zostałam zrozumiana i ulatwiłam kontakt tej jednej osobie z resztą użytkowników forum o cukrzycy. Na szczęście forum to ma świetnych Adminów i oni pomogli również, za co jestem im wdzięczna. 

Cukrzyca to choroba cywilizacyjna!!! Zapadają na nią nie tylko słyszący!!! W tej grupie mamy osoby tj. po operacjach, niewidomych, z nadwagą, prowadzących siedzący tryb życia, alergików czy ludzi, którzy mają problemy hormonalne, gastryczne itd. Tak naprawdę przy dzisiejszym stylu życia cukrzyca może dotknąć każdego!!! Na nią nie ma reguły!!! Jest to wredna i podstępna choroba!!! Schorzenie jak każde inne- tak myślą ci, którzy nie szukają wiadomości. Tylko, że nie widać jej, ale ona jest i zabija powoli i skutecznie!!! Dlatego warto się przebadać. Nabrałam odwagi i zaczynam o tym mówić, dla mnie to forma pogodzenia się z tym wszystkim, bo generalnie przez 4 lata nie mówiłam o tym wcale publicznie. Słuchać też nie chciałam. Owszem leczę się od 4 lat jestem pod opieką fantastycznej pani doktor specjalisty, ale poza wizytami nie chciałam czytać i słuchać. Poza niezbędnym minimum czyli dbaniem o dietę i regularne przyjmowanie leków. Teraz gdy zaczynam mówić, a właściwie pisać do Was o tym zaczynam na poważnie myśleć o kursie Edukatora Diabetologicznego. 

Jest też kurs, na który mam ochotę by pomóc sobie samej i mieć pewność pracy. Kurs w internecie znaleziony. 30h zajęć i to ja decyduję ile się uczę i kiedy zdaję zdalnie egzamin. Czyli kolejna inwestycja. Jednak wiem, że na koniec okaże się warta tych przysłowiowych kilku złotych. Nie ma nic za darmo, więc muszę inwestować w siebie.

Wiem jedno, że są potrzeby jeżeli chodzi o edukację w cukrzycy!!! Społeczeństwu ogólnie brakuje wiedzy w tym temacie!!!Powielane są stereotypy!!! Zwłaszcza jeden, że jak ktoś robi sobie zastrzyk z insuliny to będzie OK, że w zasadzie to schorzenie to nic takiego itd. Nie jest to nic takiego, cukrzyca to poważna choroba, która zbiera śmiertelne żniwo związane z powikłaniami. Warto się interesować, bo nawet szczupłe osoby zapadają na niektóre odmiany tego schorzenia. Ale o tym napiszę w innym poście. 

Dyskoteka w organizmie.

Dzisiejszy ranek. Kolejka do lekarza i podstawowe badanie plus mierzenie ciśnienia i…rozjechana cukrzyca. Na chwilę obecną mam taką dyskotekę w organizmie (gorączka na zmianę z osłabieniem plus wysokie cukry plus rozdrażnienie),że powstała konieczność wyciszenia tego wszystkiego. Inaczej szpital. Dostałam dodatkowy lek na nadciśnienie amlozek do brania na wieczór. Rano biorę pół tabletki bisocardu. Dziś rano mimo bisocardu ciśnienie szalało jak durne. W zasadzie ten stan trwa od kilku ładnych tygodni. Dziś po prostu musiałam odpuścić i iść do lekarza i zapanować nad tym. Szpitali nie znoszę i wolę uniknąć tej „przyjemności”. 

Ogólnie czuję się fatalnie, bo byle co i jestem rozdrażniona i płaczliwa, a to też skutek dyskoteki w organizmie. Leżę i odpoczywam. Muszę zadbać o siebie i wrócić do swojej normy. Nie lubię leżeć i chorować. Nic mnie tak nie wkurza jak bezproduktywne leżenie, tylko że teraz nie mam wyjścia. Miesiąc w szpitalu nie dziękuję, wolę leżeć i się wyciszyć.

Czeka mnie jeszcze większy rygor jeżeli chodzi o dietę. Czyli jeszcze więcej warzyw i do tego ograniczenie jeszcze bardziej szkodliwych czynników w diecie. No i uzupełnienie poziomu potasu i magnezu w organizmie. Czyli pomidory, kasza gryczana, maślanka i gotowany kurczak, dużo sałaty i ogórków. Muszę jak najszybciej odbudować się. Gospodarka elektrllitowo jonowa też mi leży i kwiczy. 

Rozjechłam się po 4 latach regularnego leczenia i dbania o siebie. Jestem cały czas pod opieką specjalistycznej przychodni diabetologicznej oprócz tego lekarz pierwszego kontaktu się mną zajmuje. Nie znoszę chorować, nie znoszę lekarzy i to jak się teraz czuję jest nie do opisania. Nazwałam to „dyskoteką”, bo w sumie tak się czuję. Oby się wszystko wyciszyło.  

Więcej nie napiszę dziś. Odpoczywam.

Życie na co dzień z tym co mam. Zespól metaboliczny.

http://m.poradnikzdrowie.pl/diety/otylosc/zespol-metaboliczny-przyczyny-objawy-leczenie-zespolu-x_36311.html

Nie lubię pisać o sobie i o tym z czym się zmagam, mówić też o tym nie lubię. Tak naprawdę czasem wolę zapomnieć niż pamiętać o ograniczeniach z jakimi żyje od 4 lat. Dziś jednak kilka słów o tym schorzeniu,  z którym żyję. Które po cichu mnie zabija. Jedyne co widać to to, że przed posiłkiem robię zastrzyk. Zastrzyk pomaga pominąć wątrobę, leki to przyspieszenie wyniszczenia organów wewnętrznych. Tak naprawdę ta choroba kawałek po kawałku odbiera mi wszystko. Zespól metaboliczny ma różne przyczyny u mnie to problemy hormonalne i ze sprawami kobiecymi. 

Dziś podjęłam kolejną odważną decyzję co do siebie. Niestety nadszedł czas na zakup ciśnieniomierza. Czas zacząć mierzyć to ciśnienie regularnie. Pogoda ma niestety negatywny wpływ również na to jak się czuję. Od kiedy choruję wpływ pogody ma znaczenie. Amplituda ciśnienia jakie było w ciągu ostatniego tygodnia miało na mnie negatywny wpływ. Co z tego, że rano biorę leki na nadciśnienie jak skoki atmosferyczne były tak gwałtowne, że po prostu wyłam z bólu. Tak naprawdę przy takiej pogodzie boli całe ciało. 

Dieta to kolejna rzecz. Dzięki niej czuję się lepiej i nawet wreszcie po kilku latach zaczynam lecieć z wagi mimo insuliny, która z natury u 2ki hamuje spadki wagi. Każdy kilogram mniej i będzie lepiej. Oby. Unikam smażonego, tłustego i wielu innych rzeczy, choć czasem nie ma wyjścia, choć czasem odpuszczę. Dbam o siebie to fakt. Tylko czasem to bardzo dużo kosztuje, bo chcę żyć jak inni. Unikanie soli i cukru spowodowało u mnie, że bardzo intensywnie czuję zapachy zwłaszcza w porze tzw.”karmienia” czyli zastrzyk i jedzonko, smak też mam wyostrzony. Sól zastąpiłam w kuchni suszonym koperkiem, lubczykiem, curry, kurkumą i pietruszką. Słodyczy unikam, pojawiają się tylko przy dużym wysiłku jaki mnie czeka. Słodycze zastąpiłam jogurtem z owocami, bananami, orzechami nerkowca, ciastkami z płatków owsianych i rodzynek, kaszą manną z miodem. Tak czasem się zdarzy raz w m-cu tiramisu, też nie powinnam, ale czasem tak bardzo chcę zjeść coś normalnego. Zastrzyk 3x na dzień przed głównymi posiłkami i jeden na noc. 

Mimo 4 lat zastrzyków robionych samodzielnie nadal się ich boję. Czasem zdarza się rozwalić naczynka i wtedy siniec jest pewny i bolesny. Nie znoszę tego,a muszę z tym żyć. Nie zmienię tego.